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故事|一位司琴姊妹的医治路:带着盼望穿过四年漫长肺结核病的黑暗隧道

作者: 田玖恩 | 来源:基督时报 | 2022年12月19日 10:17 |
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丹阳姊妹(化名)在南方一个教会里做司琴事奉,80后,梳着齐耳短发,很有一股都市职场人干练的气质,然而当她坐在钢琴前时演奏时却是一股灵动和活跃的气息扑面而来。

每当她弹琴的时候,人们似乎都忘记了她是个病人。其实她曾经是一名肺结核病患者,四年的时间里面,痊愈总是感觉遥遥无望一般。病痛的折磨下,虽然她才四十出头,却有大部分发丝已经发白。然而,丹阳姊妹却坚持带着病体到教会做司琴服事,因为她说当弹琴时,她能感受到上帝给她的恩典和浇灌。 教会的弟兄姊妹也非常享受丹阳姊妹的钢琴服事。(丹阳姊妹去教会都会带口罩,很热的天气也是如此。虽然确定自己的病是传染性极低的阴性,但是出门自己都会非常注意。四年期间,一起生活的丈夫和女儿定期检查,并没有被传染。)

日前,笔者邀请丹阳姊妹讲述她如何熬过长达四年的治疗期,如何穿过“死荫幽谷”之路。丹阳姊妹得到医治的过程,并非有奇妙的医治经历,而是一个非常漫长的忍耐的功课。 

跟信与服事

丹阳姊妹是山东人。外婆是家中第一个信主的,外婆信主后屡次劝勉自己的几个孩子一起去教会,遗憾的是当时外婆的几个孩子并不愿意相信。而丹阳姊妹的妈妈是个孝顺的女儿,为了不惹外婆生气,就决定跟外婆去一次教堂。那一次聚会是一位上海过来的申牧师讲道,讲到了上帝的创造,妈妈听了讲道,心灵受到了震颤,从此就信主了。丹阳姊妹就这样跟着妈妈去了教会。 

小时候的教会生活给小丹阳留下最深的印象是,一家人参与教会的圣诞节目。丹阳姊妹和父母合作,她负责弹奏教会里一台大大的脚踏风琴,爸爸妈妈演唱,曲目是平安夜。丹阳姊妹老师回忆,“那时候教会人不多,但是场面很温馨。”

丹阳姊妹是学音乐的,她从2003年大学毕业后走到哪里都会参与当地教会的司琴事奉。

确诊肺结核

说起折磨她四年之久的肺结核,丹阳姊妹坦言:“我是2017年10月份确诊的,其实之前很长一段时间,我的身体都不太好,咳了很久,总是低烧。但是我拖了很久才去医院,不知道为什么总是很害怕。”所以确诊的时候,已经很严重了。

医生说,这种情况需要治疗8-9个月。因为也没有别的治疗方案,丹阳姊妹想,几个月,还是可以接受的。但是她没有想到自己跟普通的病人不是一个类型,治疗持续了整整4年,在这四年的时光中,丹阳姊妹痛哭过,绝望过,但是还是一直忍耐着。

治疗中屡次陷入绝望

刚开始的时候,因为医生说可以治好,丹阳姊妹也很有信心。虽然每天跑医院,打针、吃药,定期拍片复查很麻烦,很累,因为有盼望,所以觉得忍几个月就过去了。可是,忍了两年也没有好转。

2018年-2019年,每次检查医生给出的答案是:"检查结果没有好转的迹象”,或者是“怎么又恶化啦?"一听到恶化,丹阳姊妹就很痛苦,因为在这两年的治疗当中,她不但忍受肉体的折磨,还要面对无药可吃的境地。

首先,住的地方距离医院有点远,路上时间需要两个多小时的公交地铁,来回路上的时间就是四、五个小时。再加上检查,治疗,每次打完针回来,身体像是“飘”回来的。

其次,检查本身也很痛苦的,医生会蒙住病人的眼睛,从鼻子里插一根管子到肺部,从而观察肺部的情况。丹阳姊妹说,这个时候,自己都会情不自禁地心里默祷:“主啊,救我!”

第三,因为身体产生了耐药性, “一线药”换到了“二线药”、“三线药”,“一线药”副作用小,价格也便宜,但是已经没有作用了,“二线药”价格贵,副作用也大。吃药后,丹阳姊妹每天昏昏沉沉。后来换的药伤神经,丹阳姊妹又开始出现说话打结、手抖的症状,手机常常被自己摔在地上。

第四,由于吃药效果不明显,医生开始在治疗方案中加上了打肌肉针(也就是屁股针)这一项。肌肉针,前三个月每天打,后面三个月隔天打。因为扎针太频繁,扎针的地方变得硬邦邦的没有知觉,到处都是针眼没有可扎针的地方。对于丹阳姊妹来说,“每次坐公交车,因为路上颠簸手都要扶着座位半蹲起来,怕碰到扎针的伤口。特别痛苦。”

除了身体的痛苦,丹阳姊妹心灵也在承受着难以言表的打击。“每次去检查,对于我来说都像上断头台一样,想到医生检查后要在片子上指指点点,并且宣告“没有好转”,就很绝望。” 

所以后来,每次检查完坐在公交或地铁回家的路上,丹阳姊妹一路上都在哭。一边听着手机里播放的赞美诗一边哭。她感到生命光景被疾病的黑暗所包围,感觉全世界就自己一个人,非常无助。在生活中心情也变得越来越糟糕,消极想法很多,女儿面临升学的压力,自己也很无力,所以脾气变得很不好,常常找茬跟丈夫生气。 

极限中来到转机

2019年的时候她感到自己来到了极限。有段时间,她发现了一首赞美诗,每天在回家的路上会循环播放。赞美诗的名字是《有一个盼望》:

有一个盼望燃烧在我心,日日夜夜赐我生命力量。
每当我见到一丝上帝的荣光,驱走内心迷茫……

有一个盼望托住疲惫心,在沮丧中深深安抚我灵。
当环境推我落入最深的低谷,却反而遇见你……

这盼望经得起时间考验,使我越过一切引诱试炼。
有朝一日将亲自目睹你的面,何等荣美圣洁…… 

这首诗歌让绝望中的丹阳姊妹迎来了盼望,她盼望着在深谷中遇见主。事情终于有了转机,经过两年的治疗,她被主治医生介绍给另外一个医生。第三年,她终于又有了新的盼望。 

医生改变了治疗方案。这位医生是专攻耐药性的,换了一些药。因为新换的药副作用大,每两个星期还要做一个肝肾功能的检查。感谢的是,虽然手会抖,眼睛开始模糊,但是肝肾功能一直正常,后来检查两星期一次改为一、两个月查一次。 

新的治疗方案也开始打肌肉针了。丹阳姊妹想到之前打肌肉针,因为怕麻烦,后三个月是请做医生的丈夫帮助自己打的。后来她去医院,护士看的时候说丈夫打针的位置不对。因为屁股上已经没有地方可打,丈夫就会换地方帮助自己打,但是护士说肌肉针不能乱打,有些位置可能会无效,也有可能会伤到神经。丹阳姊妹听了很后怕,也感谢自己没有被打坏。

这次丹阳姊妹不敢再请丈夫打,因为她开始知道医生和护士还是各有专攻的。换了治疗方案之后,每次检查,医生都说有好转。三个月后她盼望能像之前一样将每天一针改为隔天一针,医生没有同意。虽然依旧痛苦,但因为有了盼望,所以丹阳姊妹还是忍耐下来。

“抗战”第三年了,她琢磨着今年应该可以停药了吧。在期盼中,丹阳姊妹又迎来了一个意外的挑战——突然有一项指标不好了,本以为再坚持几个月就可以了,突然治疗又延长了18个月。

而且,药的副作用越来越明显。头发变白,脚开始发麻,皮肤变黑,不仅是变黑,身上的皮肤已经变成了“鱼鳞状”。丹阳姊妹在医院见过吃药后副作用很明显的病人,内心非常害怕。但医生说,你已经没药可以吃了。丈夫安慰说丹阳姊妹是“鱼美人”。后来丹阳姊妹想开了,什么都不管了,内脏没有问题就好,鱼鳞就鱼鳞吧。

因为药太贵,正版药300元一粒,丹阳姊妹托人买到了印度盗版药。盗版药价格便宜,效果也好,唯一的缺点是副作用更大,脚开始发麻,常常没有知觉。走路开始用脚跟,有时会意外摔倒。“还有一个痛苦是,打针肌肉的时候也出现针头进去又弹出来,打完要用棉签按20分钟,回来衣服上全是血。那段时间非常痛恨自己的肉体为什么会是这样?!”丹阳姊妹回忆说。 

病痛中没有间断司琴的服事

虽然很难,丹阳姊妹每天往返医院看病,还兼职做家庭音乐教师,她会给一些学音乐的学生教钢琴,上课期间都会带口罩以保护学生。同时,她没有间断教会的服事,仍然每周去教会司琴,指导诗班练习合唱也要花掉她很多的时间和精力。

在生病期间,她也常常会去给别人分享福音。吃药的最后一年,一位同样有音乐爱好的星星(化名)姐妹在她的扶持下信主,她常常给星星姐妹分享圣经,分享自己信仰的见证,星星姐妹在丹阳姊妹的身上看见了福音的能力。一年多的陪伴之后,星星姐妹也在众人面前告白因为认识上帝自己的人生也发生了翻转。如今星星姐妹也一起到教会中参与敬拜服事。

无论多么难,丹阳姊妹都没有远离教会,没有远离主。因为她一直跟教会的弟兄姊妹有交流,教会的弟兄姐妹和牧者同工也常常为她祷告,安慰她。一位牧师鼓励她说,“你进入的不是无底洞,而是隧道,在隧道里总有一天会看到曙光的。”丹阳姊妹带着对曙光的盼望,等候这18个月一点点地过去,尤其是后面几个月,她每天开始倒数,期待着医生宣布停药的日子。

2021年底的一天,医生终于告诉她不用吃药了,丹阳姊妹特别激动。“从医院出来之后,天空都不一样了。仰望天空,我知道都有上帝的带领和保守。我出去给医生买了一束花又返回医院。医生也很激动。” 随后,她一个一个发信息将停药的好消息分享给很多关心她的弟兄姐妹。

结语 

回首这个过程,丹阳姊妹分享说,“自己没有做什么,感觉一路是被拖着、拽着来到最后一年的。很感谢很多人为我祷告,家人也鼓励我。其中最大的收获是,上帝让我看清了我自己。以前总觉得自己很不错,有爱心,生命好,很坚强。但在生病期间,这些都被粉碎了。我看到自己是个破败的人,自己会状态不好,脾气很差,也发现自己原来也很脆弱。”

“开始觉得不就是吃药吗!后来发现,吃药也很难,能够把药吃下去,也要依靠上帝给力量。” 

丹阳姊妹总结说,通过这场病、这场持续四年的治疗,自己深深体会了 “在无可指望的时候,因信仍有指望"。

如今,丹阳姊妹的白头发还有很多,皮肤也没有太多好转,脚麻的问题也还是存在。但这些都不能夺走她的喜乐,每次敬拜上帝她都感受到生命的更新。

 


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