2022年05月29日
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广州基督教青年会“地中海贫血援助项目” 荣登广州市十大最具影响力慈善项目榜

作者: 郑欣荣 | 来源:基督时报 2016年09月20日 23:59 |

9月5日,“广州慈善榜”新鲜出炉,其中,广州基督教青年会“地中海贫血援助项目”被纳入十大“最具影响力慈善项目”之列。

广州市公益慈善联合会、市慈善会今年6月启动“2016广州慈善榜”评选活动,经过广泛宣传发动、严格审核数据、市民踊跃投票、综合遴选和公示等环节,9月初产生3大榜单。

广州基督教青年会“地中海贫血援助项目”立项于2008年,2008年5月10日,广州基督教青年会与广东省地中海贫血防治协会联合发起并成立广州YMCA地中海贫血援助项目

该项目至今已经有九年时间。

项目直面地贫这一地域性疾病,通过整合社会资源,持续开展社会化地贫预防宣传活动,推动建立地贫家庭互助支持系统,全力普及地贫知识,提倡婚检孕检,降低地贫疾病发生率。项目自启动以来,服务两广、湖南、四川、新疆等地700多个地贫家庭,参与义工逾三万人,派发地贫宣传单张逾十万份,覆盖人群过百万,发起并实现将地贫治疗纳入市基本医疗保险门诊特别项目的政策倡导,产生了良好的社会效益和广泛的社会影响。

珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性,使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。本病广泛分布于世界许多地区,东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见,长江以南各省区有散发病例,北方则少见。

以下是广州YMCA介绍的地中海贫血重点知识

1/9:广东每9个人中就有1人是地贫基因携带者(由于地贫基因携者不影响人的正常生活,容易被忽视,从而产生一幕幕悲剧)。
1/4:若夫妻都是同型基因携带者,即有1/4机率生出地中海贫血(以下称为重型地贫)患儿(仅有1/4机率生出正常儿童,1/2机率生出地贫基因携带者。广东和广西是地贫的高发区,初步估计广东每年新增的重型地贫患儿约有1250人)。
4000元:重型地贫患儿平均每月需4000元的治疗费用(进行输血费和排铁费用)以维持生命。成年人每月的治疗费用接近万元。详解:由于经常输血导致大量的铁质积聚在体内,使患者容易受细菌感染,另一方面大量的铁质会令心、肝、脾都会受损,例如脾出现肿大如孕妇等症状。所以要靠打排铁针或者排铁的药物达到排铁作用,每打一次排铁针需要十个小时以上,规范治疗是每周需要打五天或以上的排铁针)。
20岁:得不有效治疗的重型地贫患儿很难活到20岁。
造血干细胞:根治重型地贫患儿的唯一方法移植造血干细胞。费用超过40万,且有90%的患者配对不成功(即使配对成功,进行移植手术有可能出现排斥而离开这个世界)。
可预防:婚检和产检的地贫筛查,可有效预防和减少重型地贫患儿的出生。 


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